Un estudio revela la falta de empatía del personal médico al diagnosticar síndrome de Down en Chile: “¡No te ilusiones! Estos bebés a veces tienen muerte fetal”

Margarita López tenía la corazonada de que Emma, la menor de sus cuatro hijos, nacería con síndrome de Down. Lo supo durante todo su embarazo, a pesar de que los exámenes médicos decían lo contrario: “Yo le hablaba cuando ella estaba en mi vientre, le pedía que me diera una señal y nada. En algún punto decidí hacerme por mis propios medios una prueba llamada amniocentesis, muy costosa, que confirmó que venía con esta condición”, recuerda.

Sucedió en octubre de 2002, Margarita tenía 44 años y casi ocho meses de gestación. No solo se refrendaron sus sospechas, sino que también las del ginecobstetra que le atendía: “Había muchas posibilidades de que ocurriera esto por mi edad. Entonces, mi médico me dijo que pensara en abortar, porque mi hija me dejaría en la ruina, que estos bebés vienen con muchas complicaciones de salud y eso tendría un gran costo”.

Aunque han pasado casi 23 años de aquello y Emma nunca dejó en la bancarrota a Margarita, las madres de los bebés con síndrome de Down en Chile siguen recibiendo una atención sin protocolos claros, con bajos niveles de empatía e información, por parte de profesionales de la salud al momento de conocer el diagnóstico de sus hijos, según un estudio del Instituto Milenio MICARE, publicado recientemente en la revista BMC Pregnancy and Childbirth.

“En general, Chile mantiene prácticas segregadoras, de marginación y estigmatización, hacia las personas con una discapacidad intelectual. Esto proviene del desconocimiento y de mitos construidos socialmente. De ahí que el nacimiento de un bebé con síndrome de Down es tratado como una mala noticia, lo que ya impone un sesgo negativo”, asegura la psicóloga Marcela Tenorio, investigadora principal del estudio y académica de la Universidad del Desarrollo (UDD), en una entrevista con EL PAÍS.

La forma en que se comunica este diagnóstico es crucial, porque influye en las decisiones de los padres: desde la continuación del embarazo –en Chile se permite el aborto en caso de inviabilidad fetal, violación y peligro de vida de la madre– hasta cómo adaptarse para el nacimiento de sus bebés, plantea el estudio en el que también participaron las investigadoras Johanna Sagner-Tapia, de la Universidad de la Frontera; Renata Garibaldi y Vaso Totsika, de la University College London.

Cuando Reneé Palma, de 41 años, tenía 32 semanas de gestación de su segundo hijo fue a una clínica en Quilpué, en la región de Valparaíso, para que le hiciera una ecografía. Ahí, sin ninguna cautela, el especialista que le practicó el estudio –y detectó la condición del bebé– le dijo: “¡No te ilusiones! Estas guaguas [bebés], a veces, tienen muerte fetal”.

Lo informó en presencia de su hijo mayor, de 10 años. “Después de esas palabras yo no quería hacer la pieza [habitación] de mi bebé, tampoco ordenar ropa, porque quedé asustada”. Antes, y cuando apenas existía una sospecha, otro médico le indicó que “muchas veces estos niños son abortados”, pero ella y su esposo le respondieron que no sería su caso.

Tras el nacimiento del bebé a comienzos de 2024, la pareja asegura que siguió tropezando con estigmas: “¡Tú dices síndrome de Down y casi te dan el pésame! Sin embargo, son los niños exquisitos, llenan de mucho cariño”.

“Más preocupación que calma”

Para la investigación del Instituto Milenio MICARE, que tiene un enfoque cualitativo, se entrevistó a una cuarentena de madres de niños de entre 12 y 44 meses de edad con el síndrome, quienes recibieron cuidados prenatales y de parto en hospitales públicos y clínicas privadas chilenas. Un 42,5% dijo que recibió el diagnóstico durante el embarazo, mientras que un 57,5% aseguró que fueron informadas en el momento del parto o en días posteriores.

Carolina Contreras, de 42 años, se enteró el mismo día del nacimiento de su hija en 2022, en una clínica de la ciudad de Viña del Mar. “La neonatóloga nos dio la noticia y lo hizo sin ninguna empatía. Solo nos dijo que nos teníamos que preparar, lo que nos trajo más preocupación que calma”, recuerda.

Uno de los principales hallazgos del estudio fue que los profesionales sanitarios optaron en casi un tercio de los casos por informar primero a los papás. Tenorio afirma que, en otra investigación que realiza y será publicada próximamente, documentaron el estigma del personal médico hacia las personas con discapacidad intelectual: “Ellos indican que es una noticia difícil de dar y como les parece mala, en un acto que consideran de empatía optan por notificar al papá antes que a la mamá. La intención es que él le dé la noticia a ella y le acompañe. Pero esta es una acción que está en contra de la regulación que, en este caso, apunta a la madre como la paciente y, por eso mismo, ella debería saber primero esta información de forma completa y con un trato humanizado”.

En Chile, la tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down es de 2,7 por cada mil, el doble del promedio mundial. Esto posiciona al país en el tercer lugar a nivel global, solo por detrás de Japón y los Emiratos Árabes Unidos. “Esto desafía a los servicios de salud pública, sobre todo si se considera que la expectativa de vida de estas personas es cada vez más amplia. Por eso, la idea es trabajar de modo que no representen una carga para el sistema, sino que sean incluidas como corresponde”, agrega Tenorio.

Buscar oportunidades

Los centros de estimulación temprana son una de las mayores demandas de los padres. Margarita asegura haber recorrido toda la Región Metropolitana de Santiago en búsqueda de oportunidades para su hija. “Es difícil conseguir [instituciones], pero existen. Mi día a día es correr para que aprenda y esté activa, pero lo paso bien. De hecho, ella ha avanzado mucho. El año pasado hizo un diplomado de autodeterminación y autonomía. Siempre está aprendiendo”.

Muchas madres han tejido sus propias redes de apoyo con otras familias y a través de organizaciones sin fines de lucro. Carolina recuerda que su ginecólogo, el único que le dio una bocanada de aire en la clínica donde diagnosticaron a su hija, la dio el o de la madre de otro niño con síndrome de Down. “Ella nos dio un libro, que nos ayudó mucho, y nos aconsejó que no leyéramos las cosas negativas que aparecen en Internet. Todo esto ha sido una ruta de aprendizaje”, explica.